Přes den mu připravovala jídla a zajišťovala pochůzky

Nejsme předmětem triumfálních profilů „porazit rakovinu“. Naše příběhy nejsou tradičně spojovány s procházkami a růžovými stužkami.

Bitevní jazyk tak běžně používaný v souvislosti s rakovinou, jako je „porazit“, „vyhrát“, „prohrát“ a „dobýt“, se také nehodí na naši cestu a ve skutečnosti je velmi často odsuzován mezi mnoho pacientů s MBC. Slova jako „dobýt“ naznačují, že máme kontrolu nad tím, zda naše léčba bude fungovat; to je důvod, proč říkat někomu „prohrál bitvu“ je jako hřebíky na tabuli — zní to, jako by někdo neudělal dost, aby si pomohl.

Pro ty z nás, kteří mají MBC, tedy konverzace není o „vítězství ve válce“, ale o tom, jak žít s nemocí, jak nejlépe umíme. Často to znamená, že naše rozhovory jsou o paliativní péči, což je forma léčby, která řeší bolestivé příznaky a vedlejší účinky rakoviny. Paliativní péče není o vyléčení, ale o zlepšení kvality života. Není to jen pro metastatické pacienty, jako jsem já. Je určen ke zvládnutí příznaků rakoviny nebo vedlejších účinků léčby v jakékoli fázi.

Jak vypadá paliativní péče?

Měl jsem štěstí. Kde se léčím, v komplexním onkologickém centru Ohio State University je paliativní péče pro pacienty prioritou (ve všech nemocnicích to tak není, ale mělo by to tak být). Můj onkolog zavedl paliativní péči jako součást mého režimu od doby mé diagnózy.

Paliativní péče může mít mnoho podob. Pro mě to byl komplexní přístup k řešení fyzických a duševních zátěží, které pocházejí z mé rakoviny, mé léčby a jejich vedlejších účinků.

Měsíce po jednom ozařování jsem například vyvinul vzácný, bolestivý stav, který způsobil ztvrdnutí tkáně a kůže v celém prsu, žebrech a v podpaží. Trvalo měsíce testování a biopsií, aby se zjistilo, co se děje. Během té doby jsem musel léky na léčbu rakoviny pozastavit, což umožnilo progresi rakoviny a vedlo nejen ke zvýšené bolesti, ale také k obavám z budoucnosti.

Paliativní péče se stala mým hlavním zdrojem léčby bolesti a komplikací způsobených zářením. Mezi terapiemi, které jsem absolvoval, byla tělesná terapie, chirurgický zákrok, který mi spálil nervy v páteři, léky na bolest, léky proti nevolnosti, terapie zpráv, akupunktura a baňkování a kognitivní terapie na pomoc s duševním stresem a úzkostí.

Tento komplexní paliativní léčebný plán mě přivedl na dny strávené v posteli a rutinní používání invalidního vozíku a příležitostných kolečkových procházek, abych mohl pohodlně žít svůj život a dokonce i trochu cvičit, včetně vodního aerobiku a barre.

Paliativní péče: Co to není  

Existuje mylná představa, že paliativní péče je synonymem pro komfortní péči na konci života nebo hospic. Hospic a paliativní péče sdílejí určité cíle, jako je například pohodlí pacientů. Ale hospic se zaměřuje na to, aby to bylo na konci života, zatímco paliativní péče se zaměřuje na to, aby metastatičtí pacienti, jako jsem já, mohli nyní žít plnohodnotný život — navzdory rakovině a jejím vedlejším účinkům.

Paliativní péče mi nejen umožnila zvládat bolest, ale také mi umožnila činit informovaná rozhodnutí o mých možnostech a zvládat bolest a další život měnící účinky rakoviny. Každý měsíc navštěvuji schůzky se svým paliativním týmem, abych se ujistil, že jsou splněny mé potřeby. Můj paliativní tým je také přímo svázán s mým týmem pro léčbu rakoviny a je okamžitě k dispozici, aby pomohl v době zvýšené bolesti nebo přechodů v léčbě.

Vím, že se jedná o smrtelné onemocnění, které nakonec ukončí můj život. Přesto se rozhoduji žít dnes, jak nejlépe umím.

Za poslední rok jsem se začal zapojovat do obhajoby paliativní péče poté, co jsem viděl, že příliš mnoho mé rodiny a přátel žije s metastatickým karcinomem prsu, který trpí bez něj. Od té doby jsem spolu se svými kolegy zastánci přenesl problém do Ohio Sněmovny reprezentantů a Senátu, abych zlepšil přístup k paliativní péči jako komplexnímu léčebnému plánu. Není důvod, aby pacienti zbytečně trpěli.

Přihlaste se k odběru našeho zpravodaje o péči o rakovinu!

Nejnovější v oblasti rakoviny prsu

Co by černé ženy měly vědět o metastatickém karcinomu prsu

Včasná detekce, advokacie a vzdělávání jsou klíčové pro černé ženy žijící s metastatickým rakovinou prsu.

Maia Niguel Hoskin, PhD, 17. března 2021

Skutečné příběhy od žen s metastatickým karcinomem prsu

Od Maria Masters 17. března 2021

Mamogramy by měly být naplánovány před očkováním proti COVID-19 nebo 4 až 6 týdnů po, tvrdí odborníci

Zprávy o oteklých lymfatických uzlinách v podpaží po očkování nutí odborníky vydat nová doporučení pro screening mamografie

Od Liz Scherer 26. února 2021

Černý s rakovinou prsu: „Můj lékař nevěřil, že mě bolí“

Od Ashadee Miller 23. února 2021

Komunita Twitter pro budování komunity proti rakovině prsu: Chat na Twitteru: Zde je to, co jste zmeškali

Na oslavu měsíce povědomí o rakovině prsu spojila organizace Everyday Health pacienty, zdravotníky a neziskové organizace, aby diskutovali o způsobech. . .

Od Brianna Majsiak 12. listopadu 2020

Instagram a Facebook, prosím, přestaňte sexualizovat naše fotky z mastektomie

Od Brianna Majsiak 22. října 2020

Překlenutí mezery v péči o rakovinu prsu a podpoře pro černé ženy

U černobílých žen ve Spojených státech je diagnostikována rakovina prsu přibližně stejným tempem, ale u černých žen je o 40 procent vyšší pravděpodobnost úmrtí. . .

Od Kaitlin Sullivan 21. října 2020

Proč strach brání komunitě rakoviny prsu

Od Dana Donofree 8. února 2020

Sympozium o rakovině prsu v San Antoniu: Imunoterapie může některým ženám pomoci od trojitého negativního karcinomu prsu a další od 2. dne konference

Mezi novinky dne patřila imunoterapie, prevence a nuance léčby rakoviny prsu luminal B.

Od Shari Roan 13. prosince 2019

Sympozium rakoviny prsu v San Antoniu: Nové terapie pro ženy se zvýrazněním HER2-pozitivního karcinomu prsu v den 1

Sympozium rakoviny prsu v San Antoniu je jednou z největších lékařských konferencí věnovaných rakovině prsu. Zprávy prvního dne obsahovaly velké pokroky. . .

Od Shari Roan, 12. prosince 2019 “

Brenda Kong a její bratr Jonathan, kteří právě dokončili radiační léčbu rakoviny, museli být na svatební oslavě svého bratra. Foto s laskavým svolením Brenda Kong

Jak se člověk stará o milovanou osobu při řešení svých vlastních zdravotních problémů?

To je situace, se kterou se Brenda Kong musela setkat od doby, kdy jejímu bratrovi Jonathanovi před rokem diagnostikovali Hodgkinův lymfom, typ rakoviny. 39letá Brenda žije s psoriázou a psoriatickou artritidou od dětství.

Když její bratr, kterému v té době bylo 23 let, řekl své rodině, že má rakovinu a že druhý den potřebuje do nemocnice, Brenda se najednou ocitla v roli pečovatelky.

«Když jsme se to dozvěděli, neměl jsem v plánu být jeho domovníkem.» Prostě to tak bylo, “říká Brenda. «Když začal s chemoterapií, vzal jsem ho jako ambulantního.» Právě jsem vstoupil do té role. Stal jsem se prostředníkem všech jeho onkologů. ”

Brenda také řeší problémy s pojištěním svého bratra a zajišťuje lékařské schůzky pro její rodiče, se kterými ona a Jonathan žijí v Oaklandu v Kalifornii.

«Jsem opravdu správcem rodiny,» říká.

V mnoha ohledech dávalo smysl, aby se Brenda této role ujala, protože od svých 12 let se zabývala lékaři a léčením sama pro sebe. Přesto péče o bratra nebyla žádná drobnost.

Žonglování s léčbou milovaného člověka a vaším osobním zdravím

Jonathanova rakovina byla zachycena ve fázi 2 a lékaři odhadovali jeho šance na přežití na 92 ​​procent. Ale vyčerpávající režim chemoterapie ho nechal extrémně slabého a nevolného.

«Vidět ho procházet bolestí bylo trestající,» říká Brenda. «Kvůli veškerému stresu jsem zažil velké psoriatické vzplanutí.» ”

Během jednoho cyklu chemoterapie dostával Jonathan tři dny chemoterapie první týden, pak jedno kolo druhý týden, po kterém následovaly dva týdny volna.

Brenda řekla, že je pro ni nezbytné, aby ho držela podle plánu, protože čas byl rozhodující. Pokud by vynechal kolo, musel by https://harmoniqhealth.com znovu začít 30denní cyklus. To se stalo dvakrát, ale udělala vše pro to, aby ho udržel na cestě.

«Jednou z mých největších výzev bylo pokusit se ho dostat z postele, když měl den předtím chemoterapii,» říká. «Nemohl se hýbat.» Nemohl fungovat. Musel jsem ho shromáždit a připravit ho, aby mohl jít. ”

V noci Brenda spala jen dvě nebo tři hodiny a poslouchala, jak se její bratr vysypává z nemoci a jeho léčby. Přes den mu připravovala jídla a zajišťovala pochůzky.

Jednoho rána, když se Jonathan snažil připravit a oni se opozdili s lékařem, vyrazil na sestru a ona začala plakat.

«Stále jsem se snažila vzpomenout si, že to teď není on,» říká Brenda. «Má velké bolesti.» Je naštvaný a já bych se také zlobil, protože ve skutečnosti nevíte, kam váš život směřuje, když máte rakovinu. ”

Pečovatelství si vybírá mýtné na pečovatelích

Péče o někoho s vážným zdravotním stavem je emocionálně a fyzicky náročná a může pro ošetřovatele představovat zdravotní rizika. Studie publikovaná v časopise American Journal of Nursing zjistila, že péče „vytváří fyzické a psychické napětí po delší dobu. «To platí zejména pro někoho jako Brenda, která si sama řeší zdravotní problémy.»

Poslední tři roky byla Brenda úspěšně léčena biologickými léky a lupénka její kůži tolik neovlivňuje. Ale stále je náchylná ke společným vzplanutím. Má celotělovou artritidu, ale zejména má problémy s pravým zápěstím, pravým ramenem a koleny. Její revmatolog předepíše podle potřeby steroidy, které pomohou zmírnit bolest.

«Několik dní jsem však musel bojovat s bolestí, abych dostal svého bratra na schůzky, protože závisel na mně,» říká Brenda. Ale někdy může být bolest příliš velká. «Všechna bolest by ve mně kulminovala,» říká. «Některé dny bych zůstal celý den v posteli.» ”

Získání „času“ pro péči o pečovatele

Brendě nějaký čas trvalo, než si uvědomila, že pokud se nebude starat o své vlastní zdravotní potřeby, nemůže pomoci starat se o nikoho jiného. To jí pomohlo uvést věci na pravou míru.

«Kvůli tomu, jak jsem byl v minulosti nemocný, chápu, jak je to důležité a jak věci vyvážit,» říká.

Začala využívat čas během chemického sezení svého bratra na krátké přestávky, i když to bylo na nákupy nebo na pochůzky. «Potřebovala jsem se dostat pryč, a to by trochu pomohlo,» říká.

Brenda nyní zná svá omezení. Když je její „pohár prázdný“, musí si dát pauzu. Snaží se každý den věnovat trochu času všímavému dýchání, aby se uklidnila a vyčistila si hlavu.

«Myslím, že někteří lidé jsou lepší v péči, protože si na sebe najdou čas,» říká.

Vědět, kdy požádat o pomoc a získat podporu

Naučila se také hledat pomoc u ostatních, když to potřebuje.

Když bolest z její artritidy začala být příliš velká, Brenda se obrátila na svou sestru. «Musela jsem přestat,» říká. «Moje sestra ho sem tam vezme na schůzku.» ”

Brenda říká, že má štěstí na podpůrného přítele. «Když můj bratr začal ozařovat a začal se cítit lépe, můj přítel mě vzal na víkend do Disneylandu a byla to taková krásná přestávka,» říká.

Podpůrné skupiny byly zdrojem síly a povzbuzení. Brenda považovala za užitečné mluvit s jinými pečovateli rakoviny, ale také si vytvořila síť přátel s psoriázou.

«Mám online obrovskou skupinu zahrnující psoriázu a mnoho z nich se bohužel ve svých rodinách potýká s rakovinou,» říká Brenda, která povzbuzuje ostatní, aby ji sledovali na Instagramu. «Hodně jsem se o ně opíral, aby mě to emocionálně dostalo, a také mi dali spoustu tipů.» ”

Po Jonatanově posledním kole chemie a radiace přišlo čekání na výsledky. Brenda a její rodina zůstali nadějní, zatímco si užívali společné věci, jako je výlet do zoo.

Poté dostali zprávu: „Jonathan je oficiálně bez rakoviny,“ říká Brenda. «Miluji svého malého bratra, a když někoho miluješ, uděláš cokoli, abys mu pomohl se zlepšit.» ”

Přihlaste se k odběru našeho zpravodaje o zdravém životě!

Nejnovější v odolnosti

Váš 10bodový plán péče o sebe k posílení odolnosti v zimě COVID-19

Tváří v tvář pokračujícímu útoku na COVID-19 musíme všichni posílit postupy péče o sebe, které pomáhají zvýšit naši odolnost. Zde je postup.

Od Amit Sood, MD 26. ledna 2021

Zvláštní zpráva: Proč může být rozvoj odolnosti tím nejdůležitějším, co můžete pro svou pohodu udělat právě teď

Společnost Doctor's Ask spolupracuje s The Ohio State University, aby porozuměla odolnosti Američanů a jejich spojení s naším fyzickým a emocionálním zdravím. . . .

Od Abby Ellin 17. prosince 2020

9 základních dovedností, díky nimž jste odolní

Všichni máme schopnost být odolní, ale potřebujeme znát a rozvíjet dovednosti, které tuto kvalitu zvyšují. Expert na odolnost a pohodu Amit Sood. . .

Od Amit Sood, MD 15. prosince 2020

Nejlepší 25 filmů a televizních pořadů zkoumajících odolnost

Inspirativní příběhy o síle uprostřed obtížných — a někdy i trýznivých — okolností lze nalézt ve všech oblastech života.

Od Dana Sullivan Kilroy 14. prosince 2020

Posouzení zdraví lékaře: Získejte své skóre odolnosti

Od Amit Sood, MD 14. prosince 2020

20 tipů pro budování a kultivaci vaší odolnosti

Odolnost je to, co nám pomáhá vzkvétat bez ohledu na křivky, které nám život přináší. Někteří z nás se narodili odolnější než ostatní, ale každý to dokáže. . .

Od Amit Sood, MD 14. prosince 2020

Jak mi odolnost pomohla transformovat můj život po poranění mozku

Vedoucí redaktorka časopisu Everyday Health sdílí podrobnosti o historii duševní choroby její rodiny a o tom, jak překonala drogovou závislost po traumatickém mozku. . .

Od Amy Kraft, 15. července 2020

Profily odolnosti: Jak jeden muž prospívá 8 desetiletí s diabetem 1. typu

Don Ray s tímto chronickým onemocněním porazil šance a žil dlouhý, aktivní a obohacující život.

Říjen 25, 2019

Video: Mluvící odolnost

Expert na osobní fitness a aktivista za lidská práva jsou jen dva ze specialistů, kteří nám řekli, co pro ně odolnost znamená.

Od redaktorů Doctor's Ask 25. září 2019

Život s nediagnostikovanou nemocí: šance na rozvoj odolnosti?

Nervozita, odmítaví lékaři a záhadné příznaky — mohou tyto zkušenosti nabídnout více než jen trápení? Naštěstí je v utrpení stříbrná podšívka. . .

Od Meryl Davids Landau, 29. července 2019 “

Chybí výzkum mikroproudé léčby akné (nebo jakéhokoli jiného stavu pokožky). Shutterstock

Jméno: Tiarra Mukherjee

Věk: Řekněme to takto, vlastnil jsem několik kazet VHS.

Stav: Akné

Jak dlouho žije s akné: 20 let

V posledních několika letech se v ordinacích lékařů objevuje nápor dermatologických přístrojů — nechirurgických magických strojů, na které celebrity přísahají.