Po zakończeniu przemówienia otrzymałam owację na stojąco

Byłem w zarządzie tego wydarzenia, a mój pracodawca był wówczas organizatorem wydarzeń. Ona i ja byliśmy bardzo blisko. Poświęciła dużo czasu, zasobów i energii na dekorację i upewnienie się, że wydarzenie wyglądało pięknie i zapadało w pamięć. Mój były współpracownik był na https://harmoniqhealth.com/pl/ tyle miły, że upiekł specjalne babeczki na to wydarzenie. Mój tata pomógł mi dopracować mowę, a moja mama, ciocia, szef i przyjaciele byli gotowi do pomocy.

Nigdy nie zapomnę tamtej nocy i wpływu, jaki moje słowa wywarły na 200 obecnych na sali. Miałem tak silne poczucie dumy i wsparcia. Rozglądając się zobaczyłem, że tak wielu ludzi miało łzy w oczach. Po zakończeniu przemówienia otrzymałam owację na stojąco.

Po wydarzeniu zostałam i rozmawiałam z ludźmi, którzy mieli własne historie i wyzwania. Pamiętam zwłaszcza jednego mężczyznę, starszego i bardzo wysokiego, który siedział i płakał ze mną, opowiadając mi o swoim synu, który był naprawdę chory na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Powiedział mi, że jego syn nie chciał rozmawiać o operacji, a następnie zapytał, czy mógłby podać swojemu synowi moje dane kontaktowe.

W tym momencie zdałem sobie sprawę, jak duży wpływ mogę mieć po prostu przez osobiste rozmowy z innymi pacjentami, członkami ich rodzin i przyjaciółmi. Ten dżentelmen był tak wyraźnie poruszony tym, co miałem do powiedzenia, radą i pociechą, których mogłem mu udzielić.

POWIĄZANE: „Nie jestem już więźniem mojego wrzodziejącego zapalenia jelita grubego”: Historia Brooke

Utrzymywanie zwiększonej głośności

Ta energia nadal inspiruje i motywuje mnie do robienia wszystkiego, co w mojej mocy, aby odpowiedzieć na każde pytanie, e-mail i prośbę w mediach społecznościowych. Ta noc zmieniła moje priorytety i otworzyła mi oczy na perspektywę, za którą jestem tak wdzięczna. Jest tak wielu ludzi, którzy cierpią w ciszy i zamieszaniu. Naprawdę wierzę, że wszystko dzieje się z jakiegoś powodu, a moim powodem, dla którego mam wrzodziejące zapalenie jelita grubego, jest używanie mojego silnego głosu, aby wywrzeć wpływ. Nigdy nie ściszę. Miałam najpiękniejsze okazje spotkać tak wielu ludzi, a pomaganie innym, którzy nie mogą sobie pomóc, jest tym, co nadaje sens i cel mojemu życiu.

Moja rodzina nadal przekazuje czas i pieniądze na rzecz Fundacji Crohna i Colitis. Bloguję, piszę posty w mediach społecznościowych, oferuję wsparcie innym pacjentom i członkom ich rodzin oraz rozmawiam z moimi współpracownikami i przyjaciółmi o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. Codziennie uczę się czegoś nowego o UC, a to dzięki innym ludziom takim jak ja, tym z nas, którzy wybrali drogę wstawania i bycia głośnym i dumnym w swoim obronie ludzi, którzy „nie wyglądają na chorego. ”

Odkryłem, że rzecznictwo pomaga edukować mnie w sposób wykraczający poza materiały dla pacjentów od lekarza lub szpitala. Żyjemy w świecie, w którym ludzie mają dostęp do każdego i wszystkiego przez Internet, więc inni obrońcy pacjentów, których śledzę, pomogli mi zrozumieć, jak wrzodziejące zapalenie jelita grubego wygląda u innych. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego będzie miało inny wpływ na każdą osobę; nikt nie będzie miał dokładnie tej samej historii. Ale dzielenie się tym, co możesz o swojej podróży, może pomóc innym znaleźć odpowiedzi na ich pytania. Niezliczona ilość razy byłam w stanie zaoferować brakujący element układanki innemu pacjentowi i na odwrót.

POWIĄZANE: Związek między wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego a stresem

„Myślę, że uratowałeś życie mojej córce”

Latem 2018 roku matka skontaktowała się ze mną przez e-mail, ponieważ jej córka niedawno wróciła z podróży do Dominikany i była teraz w szpitalu. Lekarze leczyli jej córkę z powodu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, ale leki biologiczne i sterydy nie działały. Moje własne wrzodziejące zapalenie jelita grubego pogorszyły się z powodu pasożytów, które nabawiłem się na Dominikanie, a które pozostawały niezdiagnozowane przez sześć miesięcy. Matka tego pacjenta przeczytała wpis na moim blogu o moich doświadczeniach z pasożytami io tym, jak wpłynęły one na mój UC. Pasożyt, którego miałem trudno znaleźć w testach, nazywa się giardia. Według Centers for Disease Control, giardia jest mikroskopijnym pasożytem, ​​który powoduje biegunkę znaną jako lamblioza; znajduje się na powierzchniach lub w glebie, żywności lub wodzie, która została skażona kałem zakażonych ludzi lub zwierząt.

Mój ojciec i ja napisaliśmy do matki tego pacjenta e-mail z informacją, o jakie konkretne testy poprosić, aby sprawdzić, czy nie ma giardii. Mniej więcej tydzień później otrzymałem maila zwrotnego, który przyprawia mnie o dreszcze do dziś:

– Brooke, wciąż jesteśmy w szpitalu. Zmusiłem lekarza do przeczytania twojego e-maila i po wielu naleganiach, kłótniach i przypominaniu, w końcu [moja córka] została przetestowana we właściwy sposób. Laboratoria właśnie wróciły z wynikiem pozytywnym dla giardii. Myślę, że uratowałeś życie mojej córce. Nie reagowała na najwyższą dawkę sterydów, jaką mogli jej podać, nie jest w stanie tolerować dożylnego odżywiania i marnieje na moich oczach. Dziękuję Bogu za odwagę i determinację, którą w tobie zaszczepił. Dziękuję za podzielenie się swoją historią i odpowiedź na mój e-mail. ”

POWIĄZANE: Plusy i minusy otwierania się na wrzodziejące zapalenie jelita grubego online

Rzecznictwo dla początkujących

Jeśli chcesz zaangażować się w propagowanie świadomości UC i nieswoistego zapalenia jelit (IBD), zawsze mówię ludziom, aby zaczęli od zlokalizowania najbliższego oddziału Fundacji Crohna i Colitis; możesz to zrobić odwiedzając jego stronę internetową. CCFA posiada zasoby, grupy wsparcia i całoroczne zbiórki pieniędzy, dzięki którym możesz nawiązać kontakty i zacząć wspierać innych pacjentów. Możesz także zacząć dzielić się swoją historią w mediach społecznościowych, używając hashtagów, takich jak #wrzodziejące zapalenie jelita grubego #UC i #IBD, i śledząc innych pacjentów, którzy poczynili postępy w społeczności UC i IBD.

To najbardziej satysfakcjonujące uczucie, gdy druga osoba mówi: „Pomogłeś mi. ” Moim zdaniem dawanie z powrotem i szerzenie świadomości ludziom, którzy są zbyt chorzy, aby sami sobie pomóc, jest tym, o co chodzi w życiu.

POWIĄZANE: Jak powiedzieć ludziom, że masz wrzodziejące zapalenie jelita grubego

Ważne: Poglądy i opinie wyrażone w tym artykule są poglądami autora, a nie Codziennego Zdrowia.

Zapisz się na nasz biuletyn o zdrowiu układu pokarmowego!

Najnowsze informacje na temat wrzodziejącego zapalenia jelita grubego

Dlaczego ważne jest, aby osoby z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego otrzymały szczepionkę COVID-19?

Autor Brooke Bogdan 26 kwietnia 2021

Kontrola wrzodziejącego zapalenia jelita grubego całego ciała

Rozwiąż te quizy, aby dowiedzieć się, czy powinieneś rozważyć zmianę sposobu radzenia sobie z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.

Do 3 marca 2021

Jak jestem „dorosły” z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego

Dla młodych dorosłych z UC przejście z opieki pediatrycznej na opiekę dla dorosłych może być szczególnie trudne.  

Jessica Migala 2 marca 2021 r.

8 wskazówek dotyczących biegania dla osób z UC

Skorzystaj z tej porady, aby poradzić sobie z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i utrzymać rutynę.

Blake Miller16 grudnia 2020 r.

Najlepsze usługi dostarczania żywności dla osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego

Zestawy do dostarczania posiłków są modne. Ale kiedy masz UC, znalezienie takiego, które Ci odpowiada, może być wyzwaniem. Oto kilka dobrych opcji.

Blake Miller16 grudnia 2020 r.

Co należy wiedzieć o telemedycynie w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego

Wizyty u wirtualnych lekarzy mogą pomóc osobom z zapaleniem jelita grubego w leczeniu IBD. Oto jak.

By Blake MillerListopad 19, 2020

Czy powinieneś rozpocząć dietę o niskiej zawartości FODMAP, jeśli masz wrzodziejące zapalenie jelita grubego?

Dieta uboga w niektóre węglowodany może pomóc złagodzić objawy nieswoistego zapalenia jelit.

Autor: Jill WaldbieserSierpień 19, 2020

Najpopularniejsze konta na Twitterze związane z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego

W przypadku osób z nieswoistym zapaleniem jelit niewielkie wirtualne wsparcie może być bardzo pomocne.

By Blake Miller Czerwiec 9, 2020

Jak rozmawiać z dziećmi o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego?

Jeśli masz dzieci, ważne jest, aby być z nimi szczerym w kwestii swojego UC. Oto jak poruszać się po rozmowie.

By Blake Miller Czerwiec 9, 2020

Nowe badanie łączy wrzodziejące zapalenie jelita grubego z brakującymi drobnoustrojami jelitowymi

Hodowla kolonii rodziny bakterii zwanych Ruminococcaceae może zmniejszyć stan zapalny i nawracające zapalenie zbiornika jelitowego u pacjentów z WZJG.  

By Kaitlin SullivanMarzec 5, 2020"

Leki biologiczne to genetycznie opracowane leki z ludzkich genów, stosowane w leczeniu stanów takich jak wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Shutterstock

W ciągu ostatniej dekady możliwości leczenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego znacznie się poszerzyły. Wśród nowych opcji znajduje się klasa leków zwanych lekami biologicznymi. Biologiczne pochodzą z ludzkich genów i mają działać na układ odpornościowy, a konkretnie na części układu odpornościowego, które odgrywają kluczową rolę w podsycaniu stanu zapalnego.

„Ponieważ uważa się, że stan zapalny jest kamieniem węgielnym procesu związanego z manifestacją chorób zapalnych jelit, takich jak choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, okazały się one bardzo skuteczne w leczeniu niektórych pacjentów” – mówi dr Donald Tsynman, gastroenterolog w Manhattan Speciality Care w Nowym Jorku.

Dr Tsynman mówi, że fakt, że leki biologiczne celują w aktywność własnego układu odpornościowego pacjenta, odróżnia je od innych leków na wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

Jak działa biologia

„Wszystkie leki biologiczne zatwierdzone przez FDA [Administrację ds. Żywności i Leków] na chorobę Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego obejmują przeciwciała, które są opracowywane w laboratorium w celu ukierunkowania na określone białko” – mówi dr Joel Pekow, adiunkt medycyny na Uniwersytecie. z Chicago Medicine i gastroenterologiem na University of Chicago Medicine Medicine Inflammatory Bowel Disease Center w Illinois.

W szczególności cztery leki biologiczne są zatwierdzone przez FDA do leczenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego: Humira (adalimumab), Simponi (golimumab), Remicade (infliksymab) i Entyvio (vedolizumab). Wszystkie są skierowane na białko zwane czynnikiem martwicy nowotworu alfa (TNF-alfa), które przyczynia się do stanu zapalnego.

W badaniu opublikowanym w styczniu 2015 r. w Therapeutics and Clinical Risk Management porównano adalimumab, golimumab i infliksymab i stwierdzono, że wszystkie trzy leki są skuteczne w wywoływaniu i utrzymywaniu remisji choroby we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego i są stosunkowo bezpieczne. Warto wspomnieć, że infliksymab istnieje najdłużej, więc lekarz może czuć się z nim bardziej komfortowo niż z innymi lekami biologicznymi.

Wedolizumab jest nowym lekiem biologicznym w bloku, który został zatwierdzony przez FDA w 2014 r. Badanie o nazwie GEMINI, opublikowane w listopadzie 2016 r. w Journal of Crohna i Colitis, wykazało, że wedolizumab jest skuteczny w dłuższej perspektywie, a 88% pacjentów zareagowało na lek nadal w remisji po dwóch latach leczenia.

Chociaż leki biologiczne mogą być obiecującą opcją leczenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, nie każdy lek jest odpowiedni dla każdego pacjenta.

Potencjalne wady produktów biologicznych

Chociaż badania i informacje kliniczne wskazują, że leki biologiczne są ogólnie bezpieczne, są to stosunkowo nowe leki, więc – z wyjątkiem Remicade (infliksymab) – informacje dotyczące bezpieczeństwa od ponad kilku lat nie są dostępne. Co więcej, ponieważ większość z nich jest dostępna tylko pod markami markowymi, mogą być bardzo drogie. Remicade ponownie jest wyjątkiem, ponieważ ma biopodobny lek o nazwie Inflectra (infliksymab-dyyb) – prawie identyczną cząsteczkę, która działa w ten sam sposób – zatwierdzoną w 2016 roku.

Styl życia danej osoby, czynniki demograficzne i stopień zaawansowania choroby są również brane pod uwagę przy podejmowaniu decyzji o zastosowaniu leków biologicznych i wyborze najlepszej opcji. Niektóre z nich to:

Ciąża Tsynman zauważa, że ​​substancje biologiczne mogą przenikać przez błonę łożyska. Po prostu nie ma wystarczających danych klinicznych, aby określić, czy leki biologiczne są bezpieczne dla kobiet w ciąży i ich dzieci. Ale lekarze w USA zachęcają ludzi do kontynuowania terapii przez ciążę. Metoda leczenia Niektóre leki biologiczne, takie jak adalimumab, można podawać samodzielnie przez wstrzyknięcie w domu, podczas gdy inne, takie jak wedolizumab, wymagają wlewu dożylnego. Twój poziom komfortu lub harmonogram może wpłynąć na wybór między lekami biologicznymi lub na to, czy w ogóle je brać. Ciężkość choroby Wszystkie te leki są przepisywane na umiarkowaną lub ciężką chorobę i wszystkie mają potencjalne skutki uboczne, w tym gorączkę i infekcje dróg oddechowych. Jeśli twoja choroba ma łagodniejszy charakter, może się okazać, że skutki uboczne nie są warte korzyści.

Jeśli rozważasz leczenie lekami biologicznymi, porozmawiaj ze swoim lekarzem, aby dowiedzieć się, co jest dla Ciebie najlepsze. Jak mówi Tsynman: „Sednem decyzji jest relacja między pacjentem a lekarzem, a konkretnie zbadanie, co działa najlepiej dla każdej osoby. ”

Zapisz się na nasz biuletyn o zdrowiu układu pokarmowego!

Najnowsze informacje na temat wrzodziejącego zapalenia jelita grubego

Dlaczego ważne jest, aby osoby z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego otrzymały szczepionkę COVID-19?

Autor Brooke Bogdan 26 kwietnia 2021

Kontrola wrzodziejącego zapalenia jelita grubego całego ciała

Rozwiąż te quizy, aby dowiedzieć się, czy powinieneś rozważyć zmianę sposobu radzenia sobie z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.

Do 3 marca 2021

Jak jestem „dorosły” z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego

Dla młodych dorosłych z UC przejście z opieki pediatrycznej na opiekę dla dorosłych może być szczególnie trudne.  

Jessica Migala 2 marca 2021 r.

8 wskazówek dotyczących biegania dla osób z UC

Skorzystaj z tej porady, aby poradzić sobie z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i utrzymać rutynę.

Blake Miller16 grudnia 2020 r.

Najlepsze usługi dostarczania żywności dla osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego

Zestawy do dostarczania posiłków są modne. Ale kiedy masz UC, znalezienie takiego, które Ci odpowiada, może być wyzwaniem. Oto kilka dobrych opcji.

Blake Miller16 grudnia 2020 r.

Co należy wiedzieć o telemedycynie w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego

Wizyty u wirtualnych lekarzy mogą pomóc osobom z zapaleniem jelita grubego w leczeniu IBD. Oto jak.

By Blake MillerListopad 19, 2020

Czy powinieneś rozpocząć dietę o niskiej zawartości FODMAP, jeśli masz wrzodziejące zapalenie jelita grubego?

Dieta uboga w niektóre węglowodany może pomóc złagodzić objawy nieswoistego zapalenia jelit.

Autor: Jill WaldbieserSierpień 19, 2020

Najpopularniejsze konta na Twitterze związane z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego

W przypadku osób z nieswoistym zapaleniem jelit niewielkie wirtualne wsparcie może być bardzo pomocne.

By Blake Miller Czerwiec 9, 2020

Jak rozmawiać z dziećmi o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego?

Jeśli masz dzieci, ważne jest, aby być z nimi szczerym w kwestii swojego UC. Oto jak poruszać się po rozmowie.

By Blake Miller Czerwiec 9, 2020

Nowe badanie łączy wrzodziejące zapalenie jelita grubego z brakującymi drobnoustrojami jelitowymi

Hodowla kolonii rodziny bakterii zwanych Ruminococcaceae może zmniejszyć stan zapalny i nawracające zapalenie zbiornika jelitowego u pacjentów z WZJG.  

By Kaitlin SullivanMarzec 5, 2020"

Wraz z przewodem pokarmowym choroba Leśniowskiego-Crohna może wpływać na inne części ciała, w tym na skórę.

Radzenie sobie z chorobą Leśniowskiego-Crohna nie kończy się na problemach trawiennych. W rzeczywistości istnieje nazwa powikłań Crohna, które w ogóle nie wpływają na układ pokarmowy: powikłania pozajelitowe. Problemy skórne są drugim po zapaleniu stawów najczęstszym rodzajem tego powikłania.

Według Crohna & Colitis Foundation of America, choroby skóry dotykają około 5 procent osób z nieswoistym zapaleniem jelit, co jest szerokim terminem odnoszącym się zarówno do choroby Leśniowskiego-Crohna, jak i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Niektóre z tych schorzeń, takie jak łuszczyca, mogą się nasilać zimą, ponieważ niskie temperatury i suche powietrze w pomieszczeniach mogą wysuszać skórę.